Мама, держитесь. Мама, набирайтесь сил Как в России живут семьи детей с церебральным параличом — и что помогает им принять этот диагноз. Репортаж «Медузы»

Продолжительность жизни при сосудистой деменции

Сосудистая деменция относится к тяжелым формам заболевания. Деменция вызвана заболеванием сосудов, часто развивается после ишемического инфаркта мозга или геморрагического инсульта, при атеросклерозе или гипертонической болезни, факторами развития этой формы заболевания могут стать пороки сердца, повышенное содержание липидов и другие нарушения. Сосудистой деменцией чаще болеют мужчины.

Адекватное лечение может помочь продлить жизнь пациента, но заболевание невозможно полностью вылечить, так как процессы, проходящие в мозге необратимы. В случае сосудистой деменции невозможно дать точного прогноза по продолжительности жизни. Некоторые пациенты живут несколько месяцев после постановки диагноза, а другие — несколько лет. Часто пациенты умирают от наличия сопутствующих болезней – инфаркта, инсульта.

При деменции, которой сопутствует болезнь Паркинсона или Гентингтона, прогноз зависит от адекватного лечения этих заболеваний. Чаще всего деменция с такими сопутствующими заболеваниями не характеризуется быстрым прогрессированием, прогноз продолжительности жизни составляет несколько лет, при болезни Гентингтона — до 10-15 лет. Деменция с тельцами Леви относится к быстропрогрессирующим заболеваниям, продолжительность жизни около 7 лет.

Какие альтернативы интернатам существуют сегодня

Интернаты для людей с психическими отклонениями появились в рамках традиционной для всего мира медицинской модели инвалидности. В рамках этой модели инвалидность рассматривается как нарушение здоровья. Соответственно, минимизация нарушений осуществляется через медицинское вмешательство и терапию. Человек с инвалидностью при таком подходе является проблемой, его следует в обязательном порядке «лечить», а для этого — поместить в специальный институт, изолировать от остального общества. Первыми из подобных заведений появились дома инвалидов в конце XVII века, и до середины XX века они существовали в разных формах и видах для всех возрастов и заболеваний практически во всех странах мира.

С 50-х годов прошлого века цивилизованный мир начал переход на так называемую социальную модель инвалидности. Она предполагает разрушение барьеров между людьми, имеющими какие-либо ограничения по здоровью, и обществом. Главный постулат социальной модели — вне зависимости от того, какие затруднения имеет человек по здоровью, общество обязано создать ему достойные условия для жизни в его обычном месте проживания. В 2006 году была принята Конвенция ООН о правах инвалидов, запрещающая дискриминацию в отношении людей с инвалидностью во всех сферах жизни, в том числе в отношении гражданских прав, доступа к правосудию и права на образование, услуг здравоохранения и доступа к транспорту. Россия подписала Конвенцию и ратифицировала ее в 2012 году.

В последние десятилетия в цивилизованных странах интернаты в привычном нам понимании постепенно начали исчезать. Для детей-сирот стали создавать детские дома семейного типа — временное пристанище для ребенка, потерявшего семью, в котором он будет находиться до тех пор, пока у него не появится новая семья или не будут решены проблемы в старой и он сможет вернуться. Появилось также понятие «фостерная семья» — еще один временный вариант жизнеустройства ребенка, пока не будет найдена постоянная семья. Для взрослых используются два ключевых варианта: сопровождаемое проживание и сопровождение на дому. В первом случае люди, нуждающиеся в помощи, проживают в специальных домах, каждый в своей комнате или квартире, и в этом же доме постоянно или временно находятся социальные работники, оказывающие помощь. Сопровождение на дому отличается от вышеописанной схемы тем, что человек не покидает свой дом, социальный работник приходит к нему или проживает с ним постоянно.

Продолжительность жизни при деменции других видов

Деменция может быть вызвана различными заболеваниями. Очень часто старческое слабоумие связано с болезнью Альцгеймера. В этом случае большую роль играет возраст пациента: чем старше пациент, тем медленнее прогрессирует заболевание; чем моложе пациент, тем больше прогрессирует болезнь. Продолжительность жизни пациента с болезнью Альцгеймера в среднем составляет около 6–10 лет от момента постановки диагноза. Многое зависит от возраста и стадии заболевания, индивидуальных особенностей организма.

На продолжительность жизни пациента влияет уход и занятия с пациентом. Очень важно, чтобы человек занимался любимым делом, читал, решал кроссворды, рисовал, слушал музыку. Он не должен находится в обстановке стресса, тревоги. Чем больше пациент занимается интеллектуальной деятельностью, тем больше шансов надолго сохранить интеллектуальное мышление, способность ухаживать за собой, вести нормальный образ жизни.

Адекватное лечение, назначенное на ранней стадии развития заболевания, может значительно продлить жизнь и облегчить состояние. Специалисты отделения неврологии Юсуповской больницы имеют большой опыт в лечении деменции и многих других сопутствующих заболеваний. Современное диагностическое оборудование позволяет определить очаги поражения мозга и степень развития деменции. Применение инновационных мировых методик в Юсуповской больнице позволяет улучшить качество жизни пациентам с деменцией.

«Откуда у тебя работа с таким-то диагнозом?!»

Яна Кучина, 30 лет, редактор, журналист, человек с ДЦП:

У человека с детским церебральным параличом (даже само название этого диагноза лукаво: никакой он не «детский», это состояние остается у человека на всю жизнь), как бы успешно ни шла реабилитация, могут наступить ухудшения. Для этого не нужен великий повод, вроде аварии или сложносочиненного перелома, достаточно надолго заболеть гриппом, носить неудачную обувь, набрать внезапно двадцать килограмм или просто состариться.

И приходится снова вспомнить про реабилитацию, даже тем взрослым, которые обходились без нее. Участковый невролог знает про ДЦП или мало, или очень мало и поможет разве что направлением в ближайшее государственное учреждение, специализированное.

Мне в свое время досталось то, что рядом с Царицынским парком, по месту прописки. Выбрать какое-то другое заведение, даже в пределах своего города, своей области — нельзя.

Три месяца «лечился» и не помогло? Значит, плохо стараешься!

Консультаций в этих учреждениях не дают, никакой возможности получить комплекс упражнений на дом или список процедур, на которые можно было бы тратить полтора-два часа в день, нет. Хочешь лечиться? Госпитализируйся! Раз в год государство оплатит тебе курс лечения того, что вылечить нельзя. Госпитализировали минимум на месяц. Выписка необходима для продления инвалидности и получения всех пособий и льгот.

Неважно, что у тебя может быть учеба, или работа, или семья. Во-первых, тебе с порога объясняют, что здоровье важнее, во-вторых, откуда у тебя может быть работа, учеба или семья с таким-то диагнозом?

Дальше тебе неторопливо назначают процедуры. Массаж — десять раз, лечебная гимнастика в группе, магниты, грязи и что-нибудь еще, как повезет. Это немного помогает. Ну, то есть вот ты по восемь часов в день сидел за компьютером, а тут начал гулять по расписанию, есть несоленую еду, плавать в бассейне, делать наклоны в спортивном зале. Если бы я легла в это заведение здоровым человеком, то через месяц точно почувствовала бы себя лучше. Но это, как мы понимаем, не мой случай.

Ладно, допустим, специалистов можно переучить. Процедуры заменить, распорядок дня — переделать, заменить ЛФК на занятия с физическими терапевтами, знающими метод Фельденкрайза, Войту, разрабатывающими авторские методики. Непонятно, каким чудом это могло бы случиться, но — допустим.

А если у меня все-таки есть работа? Если меня наняли по Трудовому Кодексу, я плачу налоги, содержу семью и мой отпуск — две недели подряд, не больше? Я должна уволиться с работы? А если мне стало плохо не один раз в год, а два раза? Если у меня маленькие дети, я бы и рада две недели пожить на безвкусной еде и казённых покрывалах, но не могу. А если я просто хочу к морю в свой отпуск? Все? Мне этого желать нельзя, с таким-то диагнозом? И что мне делать, когда я выпишусь домой, а через месяц снова болит спина или пятка так, что сложно уснуть? Откуда мне ждать помощи?

Я учусь на курсах физических терапевтов, мы изучаем метод Фельденкрайза. Он не похож на гимнастику, к которой все привыкли: «Подними правую ногу как можно выше, повтори сто раз; подними левую ногу…» Метод Фельденкрайза работает на создании новых нейронных связей. Проще говоря, мы учим свой мозг двигаться. Принято думать, что движение — общее, естественное благо и специально учиться ему не нужно. Но любой человек, который проводил время с маленькими детьми, знает, что ребенок непрерывно учится двигаться.

Ребенок сто раз подряд пробует ударить рукой по одеялу, дотянуться до красной штуковины, дотянуться до кота. Учится сначала поднимать голову, потом — ползать, потом — сидеть, стоять у стеночки, а потом отпускает руки и делает первый шаг — через двенадцать месяцев после рождения. Через двенадцать месяцев ежедневных непрерывных тренировок.

Люди с церебральным параличом не умеют двигаться. Травма головного мозга помешала процессу обучения движению запуститься самостоятельно. Они тоже хотят схватить еду, почесать нос — но не умеют и без посторонней помощи не научатся. Физические терапевты, практикующие метод Фельденкрайза, учат людей двигаться самыми разными способами, чтобы человеческий мозг смог самостоятельно выбрать наилучший способ, самый простой и эффективный. Мы все выбираем почти одно и тоже, поэтому и ходим почти одинаково.

Во время занятий по методу Фельденкрайза люди не повторяют по сто раз одно и то же движение, которое у них уже не получается, как при ЛФК. Люди учатся делать это движение. Вот в чем разница.

В идеале каждого взрослого с ДЦП должен наблюдать физический терапевт и реабилитацию они должны планировать вместе. Бывают периоды в жизни, когда она вообще не нужна, все работает и ничего не болит, но в такой период надо еще попасть.

Курсовая реабилитация, т.е. реабилитация раз в год или раз в полгода, даже эффективная, не подходит человеку с ДЦП, потому что наработанные навыки быстро теряются, и по сути каждый раз начинаешь заново. Ну, это если повезло, то заново, а если за год произошло ухудшение, то извините.

Теперь вы заболели еще неизлечимее, поздравляем!

К тому же у каждого человека свой потенциал и характер. Кто-то готов тренироваться час в день, кому-то тяжело выдержать десять минут. И желания у всех разные. Кто-то ездит на машине и совершенно не страдает, что не может прокатиться на самокате до Даниловского рынка, кто-то сорок лет мечтает встать на лыжи и не знает, что, в принципе, можно. Просто нужен особенный тренер, вот его номер WhatsApp. Самое главное, на мой взгляд, встроить систему поддержки в обычную жизнь, сделать ее доступной, как или Макдональс, чтобы человек мог поддерживать свое здоровье, не прекращая жить.

Продолжительность жизни на ранней стадии деменции

Продолжительность жизни на ранней стадии заболевания во многом зависит от возраста пациента. Чем моложе пациент, тем сложнее и быстрее прогрессирует заболевание. У людей старшего возраста заболевание развивается не так быстро. Обнаруженная деменция на ранней стадии позволяет длительное время находиться в адекватном состоянии, ухаживать за собой. Проявлениями деменции на ранней стадии являются :

  • забывчивость,
  • небольшие перепады настроения,
  • незначительное снижение интеллекта.

Как волчанка влияет на организм?


(с) Health And Beauty

Мозг и нервная система

Один из пяти человек, больных волчанкой, испытывает головные боли, потерю памяти, перепады настроения и инсульт. Головные боли могут быть вызваны васкулитом — состоянием, вызванным воспалением кровеносных сосудов.

Глаза

Глазные проблемы являются общими. Люди с волчанкой могут иметь:

  • Изменение кожи вокруг глаз;
  • Сухие, «песчаные» глаза, которые встречаются у 25% людей, страдающих волчанкой;
  • Воспаление белого защитного слоя глаза;
  • Изменение кровеносных сосудов сетчатки происходит у 28% пациентов;
  • Повреждение нервов, которые контролируют движение глаз и зрение;
  • Синдром Шегрена
    — неспособность вырабатывать достаточное количество слез, которое встречается у 20% пациентов с волчанкой;
  • Катаракту;
  • Ослабление зрение;
  • Потерю зрения.

Полость рта

Язвы во рту являются одним из распространенных симптомов и встречаются у 4 — 45% людей с волчанкой. Препараты, используемые для лечения волчанки, такие как кортикостероиды, могут иногда вызывать сухость во рту, герпес, отеки и грибковые инфекции.

Кожа

У многих людей, страдающих волчанкой, могут развиться проблемы с кожей. Сыпь или язвы являются распространенным явлением. До 70% людей, страдающих волчанкой, чувствительны к воздействию ультрафиолетовых лучей. Бабочкообразная сыпь на щеках и носу встречается у 40% людей. Эта сыпь, как правило, пятнистая или красного цвета и слегка приподнята.

Кровь

Расстройства крови часто встречаются у людей, страдающих волчанкой. Основные проблемы крови, связанные с волчанкой, включают:

  • Анемию — недостаток красных кровяных телец;
  • Тромбоз — образование сгустков крови;
  • Васкулит — воспаление кровеносных сосудов;
  • Тромбоцитопения – состояние, которое вызывает низкий уровень тромбоцитов;
  • Лейкопения и нейтропения — состояния, которые вызывают низкие уровни белых кровяных клеток.

Сердце

Сердечно-сосудистые заболевания являются не только основным осложнением волчанки, но также ведущей причиной смерти у людей с заболеванием. У половины пациентов с волчанкой развиваются проблемы с сердцем. Люди, страдающие волчанкой, более восприимчивы к ишемической болезни сердца, так как часто имеют высокие факторы риска. Эти факторы могут включать высокое артериальное давление, высокий уровень холестерина и сахарный диабет 2 типа.

Легкие

У 50% людей с волчанкой имеются проблемы с легкими. Воспаление, вызванное заболеванием, может повлиять на легкие, слизистую оболочку легких, кровеносные сосуды легких и диафрагму. В результате могут возникнуть:

  • Плеврит — набухание мембраны, окружающей легкие;
  • Пневмонит — воспаление легочной ткани;
  • Хроническая диффузная интерстициальная болезнь легких, когда рубцовая ткань препятствует перемещению кислорода из легких в кровь;
  • Легочная эмболия — сгусток крови блокирует поток крови из сердца в легкие.
  • Почки

Волчанка часто вызывает нефрит. Считается, что у 1 из 3 человек с волчанкой может развиться это заболевание. Люди с волчаночным нефритом могут испытывать увеличение веса; отечность в ногах, лодыжках и рук; кровь в моче; высокое кровяное давление. При отсутствии лечения может возникнуть полный отказ почек.

Желудочно-кишечный тракт

Многие люди с волчанкой имеют желудочно-кишечные проблемы из-за болезни или как побочные эффекты лекарственных средств, используемых для лечения.

Кости и мышцы

Для половины людей с волчанкой боль в суставах является одним из первых симптомов заболевания. Другие заболевания при волчанке включают тендинит, бурсит, кистевой туннельный синдром и остеопороз.

Беременность

Женщины, страдающие волчанкой, подвержены высокому риску развития осложнений беременности, таких как выкидыш, преждевременные роды и преэклампсия. Кортикостероидные препараты, используемые для лечения волчанки, могут вызвать повышенное кровяное давление и риск развития гестационного диабета у беременных женщин.

Продолжительность жизни лежачих пациентов с деменцией

Лежачие пациенты с деменцией – это чаще всего люди, которые находятся на поздней стадии развития заболевания. Лежачие пациенты с деменцией часто умирают от пневмонии и сепсиса, сопутствующих заболеваний уже на тяжелой стадии деменции. Прогноз при деменции у лежачих пациентов неблагоприятный, состояние осложнено гиподинамией, нарушением умственной деятельности, нарушением кровообращения. Пациенты в тяжелом состоянии полностью зависят от стороннего ухода, деменция осложняется другими заболеваниями из-за неподвижности больного. В Юсуповской больнице обучают родственников пациента. Уход за лежачими больными сложный, требует терпения и знаний об особенностях заболевания.

Как в интернат попадают дети

Прежде всего дети попадают в ДДИ из дома ребенка: там они оказываются сразу после того, как родители от них отказались либо (гораздо реже) погибли. Также есть много детей с инвалидностью, от которых не отказывались, но родители не имеют возможности о них заботиться.

В четырехлетнем возрасте детей из дома ребенка распределяют по детским учреждениям в зависимости от решения специальной комиссии о том, в какой программе развития нуждается ребенок. Российская система с 50-х годов прошлого века устроена так: одни типы интернатов рассчитаны на здоровых детей, другие — на слепоглухонемых, имеющих проблемы со зрением, двигательным аппаратом и так далее.

Интернаты для детей с серьезной умственной отсталостью глава фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская назвала «последней милей» для детей — поскольку они рассчитаны на детей, которые считались «необучаемыми». Из-за нехватки мест и из-за того, что в системе сиротских учреждений учтены далеко не все диагнозы, в ДДИ часто оказываются дети-сироты без признаков умственной отсталости. Например, если в регионе не было интернатов так называемого шестого типа — для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата, в ДДИ могут попасть дети с ДЦП или деформацией конечностей. Представители НКО, посещающие интернаты, неоднократно рассказывали, что встречали там 15-летних, 17-летних подростков, у которых не было в жизни ни одного урока, которые не умеют сами приготовить себе чай и одеться. Эти дети могут быть вполне интеллектуально сохранными, но они не имели возможности нормально развиваться в течение самого важного с точки зрения приобретения знаний периода жизни.

Продолжительность жизни пациентов с деменцией при оптимально подобранном лечении

Продолжительность жизни при деменции зависит от адекватности лечения и ухода. На первом этапе врач назначает диагностические исследования, чтобы дифференцировать деменцию от других заболеваний. Лечение старческого слабоумия строится на устранении симптомов заболевания и снижении риска прогресса деменции. Деменция — неизлечимое заболевание, течение которого зависит от многих факторов – возраста, пола, типа деменции, сопутствующих заболеваний, адекватного лечения и ухода. Спокойная обстановка, отсутствие стресса помогают снизить риск прогрессирования старческого слабоумия.

Врачи рекомендуют специальную диету, витаминотерапию, музыкотерапию, ароматерапию, иглоукалывание и другие методы, улучшающие мозговую деятельность. Средняя продолжительность жизни молодого пациента с деменцией может составлять около 7 лет, пожилые люди с деменцией в среднем живут от 7 до 15 лет. Обратившись в Юсуповскую больницу, вам окажут медицинскую помощь европейского уровня: проведут необходимую диагностику, подберут оптимальную терапию и программу реабилитации.

Записаться на консультацию у неврологу можно по телефону.

Что происходит с детьми из интернатов, когда им исполняется 18

По закону подростка в ДДИ в 18 лет должна осмотреть врачебная комиссия и, если комиссия решит, что он может жить самостоятельно и обеспечивать себя, ему, как и выпускникам других интернатов, должна быть предоставлена квартира. Но у подростков из ДДИ практически нет шансов успешно пройти комиссию: они никогда не жили самостоятельно, их никто этому не учил — и они не могут знать ответы на вопросы типа «сколько стоит пакет молока» или «как взять кредит в банке». На заседании СПЧ Нюта Федермессер назвала принцип перехода детей из ДДИ в ПНИ конвейером: сначала детей с инвалидностью переводят из домов ребенка, подведомственных департаментам здравоохранения, в ДДИ, а после 18 лет также автоматически переводят из ДДИ в ПНИ.

За четыре года до того, когда жителям детдомов-интернатов исполняется 14, руководство детдомов обращается в суд, чтобы признать их недееспособными и после 18 лет перенаправить во взрослые интернаты. Судебная экспертиза подтверждает недееспособность всех без разбора. Перевод из ДДИ в ПНИ — одна из самых опасных и травмирующих процедур. Сколь бы плохими ни были условия жизни в ДДИ, эта жизнь вчерашнему подростку единственно известная и привычная. Добрая воля администрации некоторых ДДИ позволяет детям задержаться там на какое-то время после 18 лет: известно, что многие «тяжелые» дети умирают после перевода в ПНИ в течение первых нескольких месяцев. Помимо того что переезд и радикальная смена условий сами по себе стресс, жизнь в ПНИ объективно хуже: они хуже финансируются, там меньше персонала в перерасчете на количество подопечных. По оценкам правозащитных организаций, в среднем в детском интернате на 10 воспитанников приходится 15-16 сотрудников, а в ПНИ — 5-6.


Иллюстрация: Алексей Сахнов / арт-студия «Перспективы»

Этиологические факторы

Этиологическими факторами, воздействующими во время внутриутробного развития, являются различные патологии беременности:

  • фетоплацентарная недостаточность;
  • токсикозы;
  • преждевременная отслойка плаценты;
  • нефропатия беременных,
  • резус-конфликт;
  • инфекции (краснуха, цитомегаловирус, герпес, токсоплазмоз, сифилис) ;
  • угроза прерывания беременности;
  • соматические патологии матери (гипотиреоз, сахарный диабет, пороки сердца, артериальная гипертензия) и перенесенные ею при беременности травмы.
  • К факторам риска, влияющим на возникновение ДЦП в период родов, относят:

  • тазовое предлежание плода;
  • преждевременные, затяжные или стремительные роды;
  • крупный плод;
  • узкий таз;
  • дискоординированная родовая деятельность;
  • продолжительный безводный период перед родоразрешением.

Какие нарушения бывают при данной болезни?

При ДЦП могут отмечаться нарушения интеллекта, эпилепсия, психические расстройства, нарушения зрения и слуха. Диагностируется эта патология преимущественно по анамнестическим и клиническим данным. Алгоритм диагностического обследования ребенка с ДЦП направлен на определение сопутствующей патологии и исключение иных врожденных или послеродовых патологий. Люди, имеющие ДЦП, должны проходить реабилитационную терапию, назначаемую пожизненно, и, по мере необходимости, получать медикаментозное, оперативное и физиотерапевтическое лечение.

Сколько живут люди с ДЦП, читайте ниже.

Причины развития ДЦП

Согласно научным данным, эта патология возникает в результате влияния на ЦНС ребенка разнообразных повреждающих факторов, которые обуславливают неправильное развитие либо гибель некоторых участков мозга. Причем воздействие таких факторов наблюдается в перинатальном периоде — до, во время и в первые 4 недели жизни ребенка. Главное патогенетическое звено в развитии ДЦП — это гипоксия, к возникновению которой и приводят разные причинные факторы. В первую очередь при этом страдают те участки мозга, которые отвечают за обеспечение рефлекторных двигательных механизмов и поддержание равновесия. Как следствие возникают типичные для этой болезни парезы и параличи, расстройства мышечного тонуса, патологические акты движения.

Сколько лет живут люди с ДЦП, интересно многим пациентам.

Рейтинг
( 2 оценки, среднее 4 из 5 )
Понравилась статья? Поделиться с друзьями:
Для любых предложений по сайту: [email protected]