Наша маленькая цель
— Что бы вы посоветовали родителям, которые только что узнали о тяжелом ДЦП у ребенка?
— Родителям наших детей я могу посоветовать найти врача, которому сможете доверять и который будет доверять вам как родителям. Слушайте себя, вы как родители замечаете и видите многое, что не сможет, не успеет просто за время приема увидеть и подметить врач.
Работайте вместе с врачом, вместе с логопедом, вместе с инструктором ЛФК – хороший врач никогда не будет против того, чтобы родители ему подсказали что-то о своем ребенке, он и сам будет ждать взаимодействия с вами. Наша, родительская работа очень важна.
И еще — обязательно ищите возможность общаться с другими родителями детей с особенностями развития. Это и моральная поддержка, и опыт, и просто живое общение, которого нам часто очень не хватает. В одиночку растить наших детей — очень трудно. Ищите местные общества инвалидов — их помощь и поддержка бесценна!
И главное — нужно идти маленькими целями. Когда сразу начинаешь говорить: «Доктор, а он пойдет?», никто ничего не скажет. Но маленькие цели заставляют мобилизовать каждый день себя на осуществление этой маленькой цели. А ее легче достигнуть, чем изменить что-то глобальное. И если сосредоточиться на этой маленькой цели, то общее ощущение катастрофы в твоей жизни немножко уходит.
— А какая у вас сейчас маленькая цель?
— У нас сейчас маленькая цель — научиться есть. Афоня уже держит ложку сам, раза три может донести до рта, а потом — все, руки слабые, устают. Из достижений — Афоня стал становиться на коленки, а до этого просто сидел между пят, стал стоять с опорой. Добиваться всего этого не просто — нужно все время снижать тонус. Каждое утро начинается с гимнастики. Потом – вертикализатор и лыжи в лыжных ботинках, на которых мы стоим, чтобы ноги привыкали к стоянию. Затем занятия за столом. Логопед задает задания, мы с ним все проговариваем. Потом приходит учитель из школы (Афанасий учится на домашнем обучении). Дальше — свободное время.
«У нас есть братья, а значит есть социализация!»
— Как вы представляете себе социализацию Афони, его будущее?
— Честно говоря, пока не очень представляю, потому что мы живем не планами, а маленькими планчиками на ближайшее будущее. С другой стороны, такая цель должна быть. Я прекрасно понимаю, когда мы с мужем уйдем, Афанасий останется с братьями, и я должна сделать максимум, чтобы это было им хоть немножко проще. И если бы, конечно, Афоня пошел, это было бы самое лучшее. Потому что у взрослого неходячего инвалида судьба не завидная.
— Вам сложно было решиться на младшего ребенка после Афони?
Да, очень. Но у нас есть в семье оптимист – это муж, у него есть родной брат. Он всегда считал, что в семье много детей – это хорошо! Какое-то время после рождения Афони я, конечно, даже не могла подумать о рождении еще одного ребенка. А он никогда не сомневался!
Сейчас у младшего сына и Афони — удивительная связь. Они вместе играют в машинки и гаражи строят, разговаривают на своем «детском» языке, младший слышит, как с ним я занимаюсь, как занимается логопед-дефектолог, он тоже раскладывает карточки: «Так, Афоня, кладешь красные ягоды в красное ведро». Афоня ему отвечает, они прекрасно друг друга понимают.
В развитии Афони большую роль сыграло то, что у него есть братья. У нас всегда спрашивают о социализации: «Вы куда-то ходите? В детский сад или на площадку?» Я говорю: «У нас есть братья». – «Ну тогда у вас есть социализация!»
«Казалось, что проваливаешься в никуда»
— Анна, как вы узнали о диагнозе сына, какой была ваша первая реакция?
— С Афанасием мне сразу было понятно, что будут проблемы, потому что были тяжелые роды, травмы в родах. Угроза ДЦП была сразу. И в больнице, где мы лежали сразу после роддома, перед тем, как выписывать, нам предложили его оставить. В общем-то было понятно, что наш случай — тяжелый.
В течение первого года его жизни, конечно, были метания, потому что не понятно было, что же нам делать? Какой-то помощи, места, куда можно обратиться и узнать, что и как, у нас в Сергиевом Посаде не было. Про общество инвалидов я узнала, когда Афоне было 4 или 5 лет.
Был информационный вакуум, ты в нем вертелся, и не знал, куда себя приткнуть, чтобы за что-то зацепиться. Было всякое: в три месяца Афоня среагировал на прописанное неврологом лекарство судорожным приступом. И невролог, которая его лечила, в этот момент перестала отвечать на мои звонки. Казалось, что проваливаешься в никуда, потому что не знаешь, что делать и куда бежать. Так получилось, что невролога, который бы взялся наблюдать нас, не нашлось.
Единственная и очень большая поддержка у меня была со стороны участкового педиатра. У нее тоже мальчик с ДЦП, просто с легкой формой. Она нам говорила, что нужно предпринять – консультация невролога, реабилитация.
Когда Афоня был маленький, нас не брали ни в один санаторий, потому что «он тяжелый, мы тяжелых не берем». В три года он даже не сидел, только лежал. В первый раз мы поехали по отзывам мам в клинику профессора Козявкина в Трускавец. Мы съездили туда на две недели, и Афонька сел на коленки, ему нужен был какой-то толчок. Затем мы ездили туда через год. Но, конечно, раз в год две недели – это очень мало.
Сенсорная зона
Обучение должно чередоваться с отдыхом, поэтому ребенку с ДЦП нужна сенсорная зона — место, где можно стимулировать органы чувств. Ее наполнение и выбор сенсорных стимуляторов зависят от особенностей и предпочтений ребенка. Например, можно установить сухой бассейн с шариками, аквариум, мольберт, музыкальный проигрыватель, лавовую лампу или стол для рисования песком.
Было б где
Чтобы делать ремонт в квартире, сначала придется купить квартиру. Или купить квартиру с отделкой и сразу жить. И то и другое есть в Самолете.
Посмотреть квартиры
