Я тысячу раз видел филантропов, которые приезжали в детский приют передать пачку памперсов, стояли над парализованным ребенком и восклицали: «Но как же могла мать его бросить? Мать?! Своего ребенка!?»
Всякий, кто попадал в автомобильную аварию, ломал руку, разводился, увольнялся, знает — бывают такие моменты, когда отрицание сильнее всего на светеТвитнуть эту цитату А она не верила в тот миг, что это ее ребенок. Она вообще не верила, что это ребенок. Она совсем в тот миг ни во что не верила. Отрицание сильнее.
Я тысячу раз видел родственников или даже врачей, восклицавших над трехлетним запущенным ребенком с ДЦП: «Но куда же смотрела мать? Почему не обследовала, не лечила?»
А она год не могла поверить, что ребенка надо обследовать и лечить. Отрицание сильнее.
Всякий, кто попадал в автомобильную аварию, ломал руку, разводился, увольнялся, знает — бывают такие моменты, когда отрицание сильнее всего на свете. Древний защитный механизм.
Торг
Но вот проходит некоторое время. Мать не может больше отрицать очевидного — ребенок болен. Однако же и признать в полной мере тяжелую болезнь она не может, это слишком больно. И тогда она начинает торговаться. Со всеми на свете — с врачами, с родственниками, с Богом.
И тогда она начинает торговаться. Со всеми на свете — с врачами, с родственниками, с БогомТвитнуть эту цитату Это чувство вам тоже знакомо. Если когда-нибудь вам делали серьезную операцию, вы, вероятнее всего, торговались накануне с анестезиологом и настаивали на субдуральном наркозе вместо общего. Не потому что субдуральный наркоз лучше, а потому что вам было страшно.
И если вас когда-нибудь неожиданно увольняли с работы, вы, вероятнее всего, в тот же вечер пошли в кафе с друзьями. Не потому что дружеская попойка помогает найти новую работу, а потому что должны же вы получить от мироздания какой-то бонус за случившееся с вами несчастье.
И если ваш близкий родственник заболевал раком, то вы шли в церковь и ставили свечку за его здравие. Не потому что свечки помогают от рака. Просто вы торговались с Богом.
Так же ведет себя и мать ребенка с церебральным параличом на стадии торга. Она везет ребенка на святой источник, в глубине души ожидая чудесного исцеления. Она ударяется в благотворительную деятельность, становится активисткой интернет-форумов, собирает деньги другим больным детям, втайне надеясь, что Господь спасет ее ребенка за то, что она заботится о других. Из всех возможных реабилитационных курсов она выбирает самый дорогой и самый труднодостижимый, по секрету надеясь, что мир оценит ее жертву, сжалится над ней, тащившей ребенка в инвалидном кресле на край света тремя самолетами.
Иногда она подсознательно хитрит, выторговывая бонусы для себя. Подгадывает реабилитационные курсы для малыша так, чтобы один был в Хорватии, другой в Венгрии, третий в Германии, четвертый в Китае. Потому что любит путешествовать. И по секрету от самой себя позволяет себе путешествовать, представляя путешествия необходимой для реабилитации ребенка мерой.
Иногда она покупает себе дорогую машину. Даже будучи совсем небогатым человеком, влезает в долги и покупает Порш Кайен. Объясняет, разумеется, тем, что для транспортировки ребенка-инвалида ей просто необходим супер-комфортный и супер-безопасный автомобиль. И невозможно в этот момент объяснить ей, что это торг. Что она сама себе выписывает премию за страдания. Точно так же как вам в день разрыва с бывшим мужем нельзя было объяснить, что не надо покупать себе на последние деньги дорогое платье.
Требуется время, чтобы мама больного ребенка осознала, что Бог не торгуется с нею, не предоставляет компенсаций за болезнь малыша и не совершает чудес в обмен на паломничества и свечки.
Поняв это, женщина злится.
Гнев
На стадии гнева, агрессии мама больного ребенка злится на всех. На мужа, который ушел. На свекровь, которая ворчит, что, дескать, «родила урода». На подруг, которые перестали приходить в гости. На соседей, которые, завидев ребенка в инвалидной коляске, уводят своих здоровых детей с детской площадки.
Это чувство вам тоже должно быть знакомо. В моменты отчаяния вы ведь тоже, вероятно, набрасывались на людей по поводу и без повода. А теперь умножьте максимальное известное вам отчаяние на тысячу.
Справедливости ради надо сказать, что мама ребенка с церебральным параличом часто действительно имеет основания злиться на окружающих. Мужья действительно часто уходят. Бабушки часто ворчат вместо того, чтобы помочь. Соседи действительно часто уводят своих здоровых детей с детских площадок при виде малыша с церебральным параличом. Врачи часто невнимательны и некомпетентны.Чиновники равнодушны. Владельцы реабилитационных центров алчны. Стадию патологической агрессии, которую проходит всякая мать ребенка с церебральным параличом, люди вокруг растягивают и подпитывают, потому что действительно часто ведут себя как мерзавцы.
Но даже если пытаешься помочь, мама больного ребенка все равно накричит на тебя по наималейшему поводу. Например, за то, что обнял ее ребенка, но не поцеловал.
Это надо просто стерпеть. Мама больного ребенка скоро устанет набрасываться на всех вокруг. И провалится в кромешное отчаяние.
ДЦП: можно ли вылечить и как добиться наилучшего результата
Подготовлено: MedWeb
ДЦП: можно ли вылечить и как добиться наилучшего результата
ДЦП: можно ли вылечить и как добиться наилучшего результата
Изменения центральной нервной системы, которые приводят к формированию детского церебрального паралича (ДЦП), излечить невозможно, но это не означает, что ребенку с ДЦП нельзя помочь.
обсудить в сообществе ДЦП
ДЦП, церебральный паралич, церебральный паралич и другие паралитические синдромы, младенцы (1 месяц — 1 год)
Головной мозг ребенка первого года жизни обладает огромным потенциалом для компенсации приобретенного повреждения. Вследствие этого исключительно важно заподозрить или установить диагноз как раз в этот период его жизни. При подходящих условиях функцию умерших клеток берут на себя клетки не поврежденных отделов головного мозга. Мозг ребенка очень пластичен, даже дети с тяжелыми формами заболевания при упорной реабилитационной работе могут демонстрировать хорошие, а иногда и удивительные результаты.
Как только установлен диагноз, нужно браться за лечебные и реабилитационные мероприятия. Все дети, даже с одинаковой формой ДЦП, отличаются друг от друга, как в плане моторики, так и с точки зрения психического развития и адаптационных возможностей. Например, некоторым детям требуется инвалидное кресло, чтобы двигаться, а у других присутствует лишь небольшая неустойчивость при ходьбе. Поэтому очень важно разработать индивидуальную программу реабилитации, максимально подходящую именно вашему ребенку.
Определить особенности ребенка должна команда врачей: невролог, ортопед, врач лечебной физкультуры, физиотерапевт, логопед, психолог. В случае наличия у ребенка эпилепсии или эпилептических изменений на ЭЭГ к разработке программы реабилитации подключают эпилептолога.
Наибольший эффект достижим только в том случае, если педиатр, невролог, ортопед, физиотерапевт, офтальмолог, педагог, психолог, логопед и другие специалисты работают совместно.
Для полноценной реабилитации необходимо близкое сотрудничество врачей и родителей: родителям не добиться допустимых результатов без знаний и опыта врачей, а труд врачей не будет результативен без ежедневной кропотливой работы родителей и постоянных занятий с ребенком.
Реабилитация ДЦП – стресс не только для ребенка, но и для всей семьи, поскольку этот процесс очень длительный и трудоемкий. Во-первых, необходимо будет проводить несколько курсов стационарного или амбулаторного комплексного лечения в год. Кроме этого, находясь дома, ребенку также будет необходима ваша забота и ежедневный большой труд, так как основной принцип реабилитации – это непрерывность и постоянство. Будьте готовы к тому, что после одного курса лечения ребенок не встанет и не пойдет, а лишь появятся некоторые, едва заметные для окружающих, но очень много значащие для ребенка изменения, будь то увеличение силы мышц, мотивации, или даже появление нового навыка, например, ползания. Важно понимать, что всей семье нужно будет поддерживать ребенка во время лечения.
Универсальной таблетки чтобы вылечить ребенка, больного ДЦП, нет. Тем не менее, есть различные виды восстановительного лечения (см. ниже), которые в комплексе при постоянном воздействии позволяют улучшить состояние ребенка и реализовать его потенциал: как в физическом плане, так и умственно-эмоциональном. Кстати, медикаментозному лечению уделяется совсем не главная роль.
Симптомы ДЦП обычно становятся менее явными при условии вовремя начатой интенсивной восстановительной терапии. Ожидаемый результат такого лечения – обогащение физических и умственных возможностей ребёнка и улучшение качества его жизни. Ведь цель наших усилий — чтобы ребенок мог самостоятельно передвигаться и обслужить себя, а возможно и получить специальность с последующей социальной активностью в обществе.
Как уже говорилось выше, лучшая стратегия для лечения ДЦП – работа в команде. В процессе лечения необходимо тесное взаимодействие родителей с лечащим врачом, обмен информацией о ребенке. Врачи, воспитатели и родители должны наблюдать ребенка вместе: именно так достигается наилучший результат. Как показывает практика, наиболее эффективно лечение в многопрофильной или специализированной клинике, где с ребенком работают специалисты из разных областей медицины.
Ниже в таблице показано, какова роль каждого из специалистов в лечении вашего ребенка.
| Специалист | Роль в лечении ДЦП |
| Детский невролог | − возглавляет команду врачей, решает системные проблемы, контролирует и координирует выполнение плана реабилитации − диагностирует и осуществляет лечение нарушений работы головного мозга и нервной системы − консультируется с профильными специалистами по поводу лечения − определяет задачи профильных специалистов в процессе лечения |
| Детский ортопед | − диагностирует и осуществляет лечение специфических ортопедических проблем − осуществляет хирургическое лечение по показаниям |
| Медицинский генетик | − оценивает риск генетических заболеваний, помогает уточнить диагноз и составляет прогноз рождения у Вас и Вашего ребенка здорового потомства |
| Врач лечебной физкультуры | − разрабатывает и применяет на практике курс упражнений для развития и поддержания мышечного тонуса − помогает ребенку учиться ходить, сидеть и сохранять равновесие |
| Физиотерапевт | − разрабатывает и применяет на практике курс индивидуального электро-, гидро- и бальнеолечения в зависимости от особенностей ребенка |
| Специалист по трудотерапии | − обучает ребенка моторным навыкам, необходимым для выполнения ежедневных действий, таких как одевание или письмо |
| Логопед | − работает с детьми, испытывающими трудности при глотании и страдающими нарушениями речи |
| Социальный работник | − помогает ребёнку и его родителям влиться в коллектив и освоить образовательные программы |
| Психолог | − диагностирует наличие и степень интеллектуального дефицита у ребенка − проводит терапию, призванную минимизировать стрессы, сопряженные с лечением ДЦП |
| Педагог | − консультирует по образовательным вопросам, связанным с ДЦП − определяет в составе медико-педагогической комиссии программу обучения ребенка |
| Эпилептолог (по показаниям) | − диагностирует и назначает лечение эпилепсии − определяет возможности и границы реабилитационного лечения ребенку с эпилепсией |
При условии своевременно начатого, постоянного и правильного лечения многие люди с ДЦП могут жить самостоятельно, качественно и социально активно. По статистике в результате такой реабилитации примерно четверть детей с ДЦП имеют легкую форму этого заболевания, которая выражается в небольших затруднениях при ходьбе. У половины детей с ДЦП наблюдаются поражения средней тяжести, из-за которых они нуждаются в постоянной опеке в течение всей жизни. Еще четверть больных страдает от самой тяжелой формы ДЦП: в таком случае они не могут ходить самостоятельно. Тем не менее, все больные церебральным параличом должны получать образование, посильную профессиональную ориентацию и социальную адаптацию.
Основные методы используемые для лечения детей с ДЦП:
· Кинезиотерапия: лечебная физкультура, массаж, гимнастика Войта
· Кондуктивная педагогика: одновременная стимуляция двигательной и умственной активности ребенка
· Механотерапия — занятия на тренажерах, Локомат, костюмы Атлант, Фаэтон, Адели и т.д.
· Физиотерапевтическое лечение: электролечение, магнитотерапия, лазеролечение, светолечение, тепловые, водные процедуры
· Иглорефлексотерапия, опорная стимуляция
· Трудотерапия: позволяет развить навыки, необходимые для повседневной жизни (самостоятельное одевание, осуществление гигиенических процедур и т.п)
· Логопедическая терапия: помогает решить проблемы с глотанием и справиться с речевыми проблемами
· Ортопедические укладки (тутора, лонгеты) с целью профилактики формирования патологических поз и контрактур
· Подбор механических средств (инвалидные кресла, ходунки)
· Медикаментозная терапия: назначается с целью нормализации мышечного тонуса, лечения эпилепсии, психических нарушений
· Хирургические операции: для исправления деформаций в суставах, костях, связочном аппарате
· Нейрохирургические операции с целью ликвидации спастичности.
Источник:
Методические рекомендации родителям о ДЦП, разработанные Научно-практическим Центром детской психоневрологии Департамента здравоохранения г. Москвы
В материале использованы фотографии, принадлежащие pandaland.kz
Отчаяние
Что такое депрессия, понимают только люди, пережившие ее или видевшие близко — больные, родственники больных и психиатры. Мы часто говорим:«У меня депрессия», имея в виду — «Мне грустно».
часто именно больной и беспомощный ребенок помогает маме преодолеть депрессию. Она просто вынуждена встать и поменять малышу памперсТвитнуть эту цитату Нет, депрессия — это не «грустно». Это сто тысяч миллионов раз грустно. Чернота. Никакой надежды. Совершенный упадок сил. Смерть кажется избавлением. Самоубийства не совершаешь только потому, что не можешь пошевельнуть рукой.
Мама ребенка с церебральным параличом на стадии депрессии молча лежит в эмбриональной позе, отвернувшись к стене. И надо быть последней скотиной, чтобы сказать ей в этот момент:«Хватит разлеживаться, займись ребенком».
Как правило, ей нужна профессиональная помощь. Лечение антидепрессантами. И уж как минимум — забота, любовь, поддержка, помощь по хозяйству… И да — кто-то должен ухаживать за ее ребенком, пока она лежит, отвернувшись к стене.
Парадоксальным образом часто именно больной и беспомощный ребенок помогает маме преодолеть депрессию. Она просто вынуждена встать и поменять малышу памперс.
Шкала моторных функций GMFCS
Фото: диакон Андрей Радкевич
ДЦП имеет разные степени тяжести. С 1997 года все европейские врачи следуют единой системе классификации глобальных моторных функций. К сожалению, у нас в России она была принята официально только в 2014 году. В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5-2 года; 2-4 года; 4-6 лет; 6-12 лет и 12-18 лет.
По этой шкале можно определить уровень двигательных нарушений уже в полтора года. И когда врач выставляет уровень моторных функций, система классификации прописывает все этапы развития ребенка до 18 лет.
Движение развивается по своим закономерностям. Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100-процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2-х лет. Если ребенку выставляется II уровень, то значит он имеет шанс самостоятельно пойти до 4-х лет.
Если у ребенка III-V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет, но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации, дети IV уровня смогут сидеть с поддержкой. V уровень — это лежачие дети, которым подвластно только удержание головы.
Более подробно о шкале можно прочитать в статье «GMFCS: будет ли мой ребенок ходить?»
Принятие
Однажды она встает. С ясной головой. Со спокойным пониманием происходящего. Она теперь видит, что да, ребенок ее с особенностями, но она теперь любит эти особенности, как любая мать любит особенности своего ребенка — разрез глаз, цвет волос, манеру коверкать слова. Она понимает, что ребенка нельзя совсем вылечить, но, тем не менее, ребенку можно помочь. Научить держать голову, сидеть, стоять, может быть, даже ходить. Говорить или хотя бы пользоваться методами невербальной коммуникации. Читать или хотя бы смотреть мультики. Жить самостоятельной жизнью или хотя бы есть самостоятельно, хотя бы полдник.
